A esclerose lateral amiotrófica (ELA), também conhecida como doença de Lou Gehrig, é uma doença neuromuscular progressiva e degenerativa que afeta as células nervosas responsáveis pelo controle dos músculos voluntários. Essas células nervosas são chamadas de neurônios motores e estão localizadas no cérebro e na medula espinhal.

Na ELA, os neurônios motores gradualmente degeneram e morrem, resultando em uma perda progressiva da capacidade de controlar os músculos. Consequentemente, os pacientes com ELA podem apresentar fraqueza muscular, espasmos, dificuldade em mover os membros, fala comprometida, dificuldade em engolir e respirar.

A ELA é considerada uma doença rara e afeta geralmente pessoas entre 40 e 70 anos de idade, embora casos em faixas etárias diferentes também possam ocorrer. A causa exata da ELA ainda é desconhecida na maioria dos casos, embora existam alguns casos familiares que estão ligados a mutações genéticas hereditárias.

Infelizmente, é uma doença progressiva e incurável. No entanto, existem tratamentos e cuidados de suporte disponíveis para ajudar a gerenciar os sintomas, melhorar a qualidade de vida e proporcionar conforto aos pacientes. A abordagem multidisciplinar envolvendo médicos, terapeutas ocupacionais, fisioterapeutas, fonoaudiólogos e outros profissionais de saúde pode ajudar a minimizar o impacto da doença e fornecer apoio abrangente ao paciente e à família.

Existem algumas informações importantes que uma pessoa portadora de Esclerose Lateral Amiotrófica deve saber:

1 – Natureza da doença: É fundamental compreender o que é a ELA, sua progressão e seus sintomas. Isso ajuda a lidar com as mudanças físicas e emocionais que ocorrem ao longo do tempo.

2 – Equipe médica e especialistas: É importante ter uma equipe médica especializada no tratamento, incluindo neurologistas, pneumologistas, fisioterapeutas, fonoaudiólogos, terapeutas ocupacionais e outros profissionais de saúde. Eles podem fornecer cuidados e tratamentos específicos para ajudar a gerenciar os sintomas e melhorar a qualidade de vida.

3 – Rede de apoio: Ter uma rede de apoio composta por familiares, amigos e cuidadores é crucial. Eles podem oferecer suporte emocional, auxiliar nas atividades diárias, ajudar na locomoção e fornecer companhia durante o processo da doença.

4 – Planejamento futuro: É importante discutir questões relacionadas ao planejamento futuro, como cuidados paliativos, diretivas antecipadas de vontade, opções de ventilação assistida e outras medidas que podem ser necessárias à medida que a doença progride. Conversar com médicos e familiares sobre as preferências e desejos em relação aos cuidados médicos é essencial.

5 – Recursos e suporte: Existem várias organizações e grupos de apoio (como por exemplo ABrELA e Pró-Cura) dedicados a fornecer informações, orientação e suporte a pessoas com ELA e suas famílias. Essas organizações podem ajudar a encontrar recursos locais, compartilhar experiências e conectar-se com outros indivíduos que enfrentam situações semelhantes.